韩明磊2020年2月28日与家长交流有关视网膜母细胞瘤内容

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3.1.1、双眼Rb,单眼有视力,有视力的晶状体切除,戴800度远视加100度散光的镜片,视力矫正后一般能清楚看多远?

答:矫正后的视力主要看肿瘤当时对眼底的破坏程度以及验光师的验光的准确性。一般情况下小孩必须是用阿托品或者环戊酮滴眼液散瞳之后验光,有些还需要复光之后采取戴镜,这样再检查矫正视力,看看视力能达到多少。另外不同年龄段的孩子这个视力是不一样的。视力矫正后看多远要看不同孩子的年龄。通常1岁的年龄也就是能看到0.1或者是0.2,两岁、三岁能看到0.3、0.4,五六岁以上才能达到0.8以上的视力,这是在眼底正常的情况下。

3.1.2、有视力无晶状体的患眼,晶状体在什么年龄安装合适?如后续装上人工晶状体有什么副作用?安装人工晶状体后视力能恢复那种程度?

答:对于肿瘤的孩子安装人工晶体,前提是要等到肿瘤稳定之后,一般建议稳定至少得半年到一年以上再安装晶体。安装晶体的副作用要看每个孩子的情况,具体术前会告知。安装之后的视力恢复程度首先要看眼底情况,有些安装晶体之后仍然需要配镜。

3.1.3、眼球萎缩一般有什么表现?通常的特征都是什么?

答:眼球萎缩如果是明显眼球萎缩的话,从外观上咱们就可以看出一个眼睛大一个眼睛小,但是轻度萎缩的话,肉眼是很难看出来的,只能通过眼B超,或者是核磁,来测量一下,对比一下两只眼球它的眼球的直径。

3.1.4、人工玻璃体对于不能取油的无视力的孩子是否合适安装?如可以安装一般建议何时安装?安装人工玻璃体后眼睛是会继续萎缩吗?

答:人工玻璃体的安装的要看每个孩子的情况,不是所有的孩子都适合安装。安装的前提是还是要肿瘤先稳定然后再安装。眼球萎缩的原因有非常多,安装人工的玻璃体,也不是说100%能够阻止眼球萎缩的。如果眼球没有供血了,安装人工玻璃体之后,眼球也不会发育。

3.1.5、玻切后不能取油,目前角膜变性畏光,除了睡姿和生长因子外,还有什么方法可以缓解角膜继续变性?

答:对于不能取油的孩子,尽量是头要低的,保持头低位是最重要的,如果是不能低头的话,尽量做到侧位,对于滴生长因子,也不能够有效的缓解这种角膜变性。

3.1.6、一眼没视力另一眼严重斜视可以做矫正手术吗?稳定多久后做斜视矫正手术合适?

答:肿瘤稳定的话,斜视手术随时都可以做的,但要能够接受复发的可能性或者手术效果不好。

3.1.7、玻切后眼球表面一直有红血丝,有什么好办法缓解吗?为什么消炎眼药也不能很好的缓解?

答:要看产生红血丝的原因是什么,比如说有炎症反应、硅油的刺激、高眼压都可以出现这种眼红的情况,所以说要看不同的情况,来进行对症的治疗。

3.1.8、虹膜萎缩对视力的影响?如何能够解决虹膜萎缩的问题?

答:虹膜萎缩对视力影响不是很大,从外观上可以看到虹膜的颜色,左右眼对比的话,虹膜的颜色可能会发灰白颜色就属于虹膜萎缩的情况,没有很好的办法来解决虹膜萎缩的问题。

3.1.9、白内障术后,瞳孔一直呈散开状态,正常吗?是否虹膜出现问题了,如何应对?

答:瞳孔是存在着一直散大的情况,有可能是影响到了瞳孔的括约肌,或者是开大肌的一些功能,导致了瞳孔散大,也有可能是虹膜出现的问题,因为瞳孔的形成就是由虹膜形成了一个瞳孔。如果严重影响了孩子看东西是可以通过药物或者手术来解决这种瞳孔一直散大的问题。

3.1.10、玻切后眼球有萎缩,是否需要带眼片或美瞳,如需在什么年龄段带比较合适?

答:如玻切后眼球萎缩,建议是从整形美容的角度来考虑,只要孩子能够耐受的话,肯定是越早戴越好。

3.1.11、关于Rb的孩子对义眼片及美瞳的选择有什么建议?

答:建议要找有经验的制作眼片的技师去做这个眼片及美瞳,因为它还牵涉到一些整形和对发育影响的一些问题,眼片可能需要经常的调整或者维护,如果在水平差不多的情况下,还是建议就近做眼片。

3.1.12、关于Rb的孩子眼摘,在选择义眼台方面有什么建议?义眼台的选择与后期义眼台暴露可能性关系大吗?

答:Rb孩子眼摘后可以选择高分子材料或者羟基磷灰石的义眼台等。义眼台的选择的话,与后期的义眼台暴露关系不是很大,只要手术没有什么大问题,本身义眼台暴露的几率就不是很大。

3.1.13、患眼萎缩但未眼摘,佩戴义眼片时担心伤害角膜,除了眼摘还有别的办法改善外观吗?

答:如是萎缩了但不摘眼球,只能佩戴义眼片,或者是眼摘。不建议只是观察,什么都不做,这样会影响眼眶的发育以及面部外观。

3.1.14、黄斑区遭到肿瘤累及,肿瘤稳定后可否通过什么手段提高视力?

答:看黄斑区累及的范围,因为黄斑区包括很大的一个范围,眼睛看东西主要是靠黄斑中心凹区域的功能。若是累及的范围不大的话,可能会有视力,这时可以做一些遮盖训练,遮盖好眼,做一些弱视训练,可以来提高视力,但是如果整个黄斑区被完全遭到破坏的话,视力肯定是不好的。

3.1.15、肿瘤钙化,位置在视盘上方,钙化的肿瘤会不会因为一些原因散落脱离?

答:要看钙化的程度,如果是完全钙化呢,一般是不会的。除非是你做了一些很剧烈的运动,或者外伤,可能会引起这种位置的改变或者散落,但是如果是钙化不好的话,根据视网膜母细胞瘤的散落特性,是可能会造成散落或者种植的。

3.1.16、做过视网膜复位术剧烈运动能否造成视网膜二次脱落?

答:要看运动的剧烈程度,平常的轻微的跑或跳,一般是不会造成视网膜的二次脱落的,但不建议做特别剧烈的运动,包括撞击。

3.1.17、带瘤生活且稳定5年以上的孩子建议多久复查眼底?核磁方面如何建议?

答:要看眼底肿瘤的钙化程度,以及有没有高危因素,比如肿瘤离视神经非常近,虽然稳定五年以上,但这种高危因素的眼底还是建议经常复查,比如说2-3个月,但是如果没有高危因素,眼底完全可以半年甚至一年复查。一般稳定五年以上的孩子,核磁一年到两年复查。

3.1.18、玻切后瞳孔散不大,以后需要手术吗?

答:瞳孔散不大,要看瞳孔能够散大到什么程度,正常瞳孔可以散大到六到八毫米,但如瞳孔只有两三毫米,影响了检查或者手术治疗就得需要做手术,但是如不影响眼底的检查或者是治疗的话,就不需要手术。

3.1.19、无视力停止发育或发育缓慢,或萎缩,是否会导致面部发育不正常,有没有什么方法能预防面部发育不正常?

答:眼球萎缩肯定会导致眼眶的发育异常,进而影响到面部的发育异常。建议还是佩戴合适的义眼片,或者是做了眼球摘除之后佩戴这个眼片,来预防面部的发育不正常。

3.1.20、有视力无晶状体瞳孔变形,是否会影响到后续装人工晶状体?

答:瞳孔变形一般来说由瞳孔的粘连造成的,或是瞳孔的缺损,造成的这种瞳孔的变形,肯定会影响后续放人工晶体的。

3.1.21、切完白内障依然没有取油的情况下角膜变性的几率会大大增加吗?有什么药物可以抑制或预防吗?

答:注意头低位,如果是做不到的话,角膜变性的几率就会大大的增加,如没有合适的头位,基本上三到六个月以上,基本上都会出现这个角膜变性,没有什么很好的办法来预防。

3.1.22、角膜完全变性,眼底已经看不到了,可以通过核磁能判断是否肿瘤复发吗?

答:可以通过核磁来判断,但是不准确,另外还可以结合B超。

3.1.23、为预防虹膜粘连,玻切或者球注术后需要一直滴散瞳药么?

答:手术以后点快速散瞳药是可以预防虹膜粘连的,但是要说一点,阿托品是不能够较好预防虹膜粘连的。

3.1.24、肿瘤复发一般会有那些表现?家长应该注意什么特征?

答:明显的肿瘤复发,能看到这个眼球内的肿物会增大的很明显,或者是有时候可能会出现眼球发红,充血的情况,这些可能是肿瘤复发之后造成的炎症反应,或者是肿瘤坏死的反应。

3.1.25、请问Rb孩子单眼稳定后,看东西习惯歪着头,需要能矫正吗?有什么好的方法吗?

答:歪头的原因很多,是否需要矫正也是需要到医院来检查。如果严重影响到脊柱的发育,肯定是需要矫正的。但是如果是没有明显影响,或者只是偶尔这样,一般是观察。

3.1.26、切白内障后眼球内有剩余的硅油滴,这个硅油滴需要处理吗?如需处理,一般都是如何处理?

答:硅油一般不可能100%完全取干净,如果残留少量的硅油并且没有引起严重的并发症,可以观察;如果有严重并发症出现,比如硅油滴堵塞前房角引起眼压升高甚至导致青光眼,必须对症处理。

3.1.27、有视力眼,在晶状体切除后多久配眼镜合适?

答:原则上来说,只要孩子配合,越早越好。

3.1.28、孩子眼睛三次介入后出现增值膜,增值膜的出现是否意味着眼球开始萎缩?现在肿瘤还有活性,增殖膜是否需要处理,应该怎么处理?

答:增殖膜和萎缩没有必然的直接的一些联系,是否处理这个增殖膜,要根据孩子的情况,有些增殖膜,比如引起了视网膜的脱离,肯定是要处理的,如果是没有严重的并发症,暂时还是观察,但是如果增殖膜影响了医生检查眼底,就需要手术处理。

3.1.29、玻切术中造成转移可能性主要和什么因素有关?哪些是家长在决定时应该考虑的因素?

答:目前还没有证据表明玻切会造成肿瘤的转移,玻切手术只是保眼的一个手段,有高风险的一定慎重选择,不要强行保眼,因此建议家长做决定的时候,还是要考虑先保命,然后再保眼。

3.1.30、眼球三次介入后开始萎缩,且肿瘤活性还很大,这种情况下将介入换成全身静脉化疗是否能减缓萎缩速度?这种情况下全化还能否控制住肿瘤?

答:以前没有介入技术的时候都是依靠全身化疗,全化的作用强度虽然不如介入,但是它对于肿瘤的控制效果以及预防转移,还是不错的,作用不可替代。另外全化和介入都是有利有弊,这就需要医生制定个体化方案。如果是眼球萎缩的话,换成全身化疗也不一定会减缓这种萎缩。因为造成眼球萎缩的原因非常多,全身化疗的孩子也有眼球萎缩的情况。

3.1.31、局麻眼底都说没有全麻眼底看的清楚,主要是什么原因造成的?

答:局麻眼底的,孩子会恐惧会不舒服会疼,如果乱动的话,肯定是看不清楚眼底的,另外眼球是一个球形的,对于这种周边的视网膜,看眼底是需要顶压的,但是在局麻的情况下顶压眼球会非常疼,一般情况孩子是无法耐受的,所以一般是不会去顶压的,无法看清周边的视网膜。

3.1.32、自从第一次介入术后眼底出血,现在都第三次介入了,一般这种眼底出血能否自己吸收?眼底出血有什么治疗方案?

答:眼底出血要看它出血量的多少,若是量很少的话,大部分都可以自己吸收的。治疗方案要看眼底出血的原因是什么,比如说由于新生血管,还是由于肿瘤的牵拉导致血管破裂造成的出血,以此对症治疗。

3.1.33、化疗后引起眼底模糊,后续的治疗方案如何选择?还有什么建议吗?

答:化疗后引起的眼睛模糊通常是出血或者种植引起的玻璃体混浊,眼底看不清楚,还是要结合B超、核磁等各种检查来判断肿瘤的一些活性以及制定治疗方案。

3.1.34、黄斑区被肿瘤覆盖,已经没有视力,后续黄斑区还可以修复吗?

答:不可以修复的。

3.1.35、治疗前患眼斜视,治疗后患眼斜视问题不明显,最近患眼又有点内斜,请问这是什么原因呀?

答:原因可能是治疗之前患眼由于肿瘤引起视网膜脱离,视力受损,只能依赖好眼看东西,造成了废用性斜视,但治疗之后呢,孩子恢复了一些视力,因此斜视会较治疗前改善,但是后期随着发育,双眼视功能破坏,斜视问题又会出现。

3.1.36、肿瘤破坏黄斑区,治疗前没有视力,现在有光感不追物,但目前挡住患眼时,个别角度能判断前面有没有遮挡物,一般是什么原因造成这种情况?还有什么办法进一步检查确认吗?

答:肿瘤破坏的黄斑区后只残留了一点点视力,所以出现光感,但是不能够追物。想进一步确认的方法包括查视力,验光,或者是做OCT、电生理检查来确认。

3.1.37、介入之后眼球已经萎缩,如果再玻切,是否会进一步萎缩的更严重?

答:首先眼球萎缩不一定是介入造成的,有可能是肿瘤本身的一些坏死或者眼球没有供血了导致的眼球萎缩。做玻切手术,是否萎缩更严重要看玻切对眼球的损伤程度以及术后并发症。

3.1.38、孩子六个月,肿瘤长在黄斑区,一眼有视力,一眼无视力,为什么躺着可以追物,坐着不追物?

答:理论上躺着可以追物的情况下,坐着应该也是可以追物的,再继续观察,因为孩子六个月,双眼的视功能才刚开始发育,所以可以再继续观察。

3.1.39、Rb孩子眼球震颤一般如何治疗?

答:眼球震颤要看孩子的年龄,如一般小孩子的话,比如说几个月的孩子眼球震颤一般是比较严重,随着年龄的增长的眼球震颤一般来说都是越来越减轻的。如果是年龄很大了,比如上小学了,还不减轻就可以考虑做手术,但是目前的手术只能说减轻眼球震颤,没有完全抑制眼球震颤的方法,所以说RB孩子的眼球震颤,如果年龄小的话,就是观察,年龄大严重震颤的话,就是考虑手术。

3.1.40、黄斑区的肿瘤经激光治疗后还会有视力吗?

答:黄斑区包含的范围很大,人的眼睛看东西主要是靠黄斑区,有一个叫中心凹的区域,如果不伤及中心凹的话,是还会有视力的,所以说要看激光治疗的范围和治疗的强度,如果激光打得非常厉害,后期激光瘢痕会增大的,若是严重影响到黄斑区的功能,肯定会影响到视力。

3.1.41、硅油乳化后,是否对眼底检查有影响?

答:硅油乳化如果不是很厉害的话,对眼底检查基本上没有影响,但如果乳化很严重,比如说硅油乳化之后它可能会跑到前房,挡住瞳孔,或者是会造成眼压高堵塞前房角造成青光眼,造成严重并发症。

3.1.42、虹膜粘连需要一直点着阿托品吗?阿托品点的时间久了对患眼有什么危害吗? 如果停了阿托品虹膜粘连会持续加重吗?

答:阿托品属于慢速的比较强烈的一个散瞳药,主要作用不是为了防止虹膜粘连,预防虹膜粘连的主要是靠快速的散瞳药来活动瞳孔。如果阿托品使用不当的话,肯定会出现严重的副作用,甚至会造成生命危险。

3.1.43、玻切术后眼压高,降眼压药水可以一般可以使用多长时间? 降眼压药水的副作用大吗?

答:降眼压药是有副作用,如果等眼压降下来之后还要定期检查,要根据医嘱来使用这个降眼压眼药水。另外要看高眼压的原因是什么,比如说是硅油堵塞引起的眼压高,那就要取硅油的。

3.1.44、患眼玻切后,眼球逐渐萎缩的,患眼将来能做整容手术,可以恢复到与正常眼睛外貌吗?

答:越早干预的这种影响了面容程度就越小,所以说不要等到影响的程度很大了,严重的不对称了,再去做整容手术,这样效果肯定不好。

3.1.45、玻切后患眼萎缩不明显,出现了角膜变性、虹膜萎缩影响外观的问题,是否可以佩戴医用美容片,稳定多久可以佩戴?佩戴医用美容片对患眼有什么影响吗?

答:孩子只要配合就可以佩戴,而且是建议早期佩戴,有没有影响的话,这个要看眼片对患眼的影响程度了,这样要通过定期检查才可以看到,要把眼片摘下来看对眼睛有没有影响。

3.1.46、眼球萎缩从长远的角度考虑是保留眼球带眼片,还是眼摘后戴义眼片,那个方案更加可行?

答:现在这两种方法没有文献证据表明这两种方案哪个更好,但是从安全的角度来考虑来说,肯定是做了眼球摘除之后,再配戴眼片更安全。

3.1.47、Rb患眼角膜水肿怎么办?

答:要看什么原因造成角膜水肿,比如有时球注后,可能会引起角膜水肿;比如说眼压高,也可能会引起角膜水肿,这要看什么原因,来进行对症的治疗。

3.1.48、介入后造成眼球供血不足会影响患眼的发育吗?

答:如果是介入之后造成的眼球严重供血不足,会影响发育的,如果是轻度的损伤,影响不大。

3.1.49、眼摘术后,上眼睑下垂,用义眼片撑起上眼睑,这个方法是否可取,是否会对下眼睑造成伤害?

答:可以使用眼片,如果做的眼片合适的话,对下眼睑损伤还是不大的。

3.1.50、肿瘤表面增殖膜对肿瘤稳定有影响吗?会不会造成进一步的网脱?

答:覆盖在肿瘤的表面,会影响医生观察肿瘤的变化,如果增殖膜牵拉严重会造成网脱或者进一步加重网脱。

3.1.51、做OCT检查能检测黄斑区的损伤程度吗?OCT多久做一次合适?

答:做OCT检查是可以来检测黄斑区的损伤程度的,另外电生理也可以去做。至于多久的频率要做,根据每个孩子的情况,根据医嘱就可以。

3.1.52、斜视的矫正手术对瘤体有影响吗?

答:没有影响,因为斜视的矫正手术是外眼手术。

3.1.53、玻切术后稳定5年以上的建议多久复查眼底?核磁方面如何建议?

答:没有高危因素的话可以半年到一年复查,核磁一到两年即可。

3.1.54、双眼稳定5年孩子是否需要比单眼孩子复查周期要紧密一些?

答:原则上来说,双眼肯定要比单眼复查要频繁一些,双眼孩子复发的概率,或者发生第二肿瘤的概率要比单眼的孩子风险要高一些,所以说不仅仅是检查眼睛,全身也要注意观察。

3.1.55、双眼RB,一眼无视力,另外一眼0.1的视力,目前这0.1的视力能自理生活吗?一般会碰到什么问题?

答:一般来说0.1视力的五六岁孩子生活自理,一般是没有问题的,但是一定要注意保护好0.1的仅有的视力,建议是佩戴防护眼镜。

1、贡献者:

韩明磊(Email: hanminglei222@126.com) 山东大学齐鲁儿童医院

2、志愿者(排名不分先后顺序)

1)、兜妈 (Email:1316816272@qq.com)

2)、丸子妈妈(Email:1094437627@qq.com)

3)、大悦妈(Email:631002885@qq.com)

4)、古迪爸(Email:381434933@qq.com)

5)、西柚妈妈(Email:61964501@qq.com)

3、组织者

辛会计(Email:rick@ashj.com)

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1、该信息属于视网膜母细胞瘤百问(Questions and answers of Retinoblastoma 简称:Q&ARb)文档部分内容。

2、该信息内容为韩明磊在2020年2月28日与部分视网膜母细胞瘤患者及监护人交流的内容,经韩明磊审阅后整理发布。

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