赵军阳2020年4月3日与家长交流有关玻切的内容

By | 四月 7, 2020

3.1.56、络膜侵犯是否会增加复发几率或者转移呢?虹膜萎缩后何时戴美瞳或义眼片合适?虹膜萎缩和眼球变小是否有关系?

答:脉络膜侵犯分几种情况,一般大于3毫米的属于大范围脉络膜侵犯,增加了转移的可能性,如果1到2毫米局部的侵犯一般不会增加转移的风险,所以脉络膜侵犯要看具体范围,眼摘后要根据病理报告看脉络膜侵犯范围有多大,超过3毫米的一定要做全身静脉化疗。

虹膜是眼球内的组织,虹膜正常颜色是黑色的、棕色或深棕色,虹膜萎缩后通常会变成白色或灰色,主要影响外观,戴美瞳的目的就是改善外观,没有其他作用,只要孩子能接受多大带都无所谓,对年龄基本没有要求。

虹膜萎缩通常意味眼内供血出现了问题,由于眼内缺乏血液营养通常会加大眼球萎缩的可能性。

3.1.57、摘的眼睛结膜内出血化脓,拿下义眼片滴了两周生长因子和氧氟沙星有好转,但戴上义眼片4、5个小时后又有部分发红,想问下什么原因造成的?内部感染还是义眼片不合适?

答:眼摘后,如果结膜有出血化脓感染,说明还有微小的伤口没有长好,在有出血化脓的情况下,尽量多点生长因子和抗生素消炎药眼药水,防止进一步感染及促进伤口愈合,左氧氟沙星和托百士都可以。戴上义眼片后又发红,很可能是眼片刺激,因为伤口刚刚长好,人体需要一个慢慢适应义眼片人体异物的刺激过程。

重点提示一下,因眼台本身是蜂窝状组织,义眼台如果一旦发生感染,感染之后细菌通常会渗透到蜂窝状的义眼台里边,在这种情况下,只能把眼台取出来。一般表面的感染问题不大,点点消炎药基本上控制住。

3.1.58、玻切或球注术后,孩子是否都会得白内障?如有白内障一般多长时间会出现?

答:玻切或球注术后是否都得白内障,这个不一定,但是大部分玻切的孩子都要注入硅油,硅油跟晶状体接触后,一般就会引起白内障,也有个别病例没有发生白内障的情况。白内障一般会在玻切注油的3到6个月内出现,时间长短不一,最长的也有一年多才出现白内障,这也和孩子的体位保持有很大关系,一般建议保持头低位。视网膜母细胞瘤的孩子通过玻切手术取瘤注油的,一般建议在出现白内障且影响眼底检查后,在手术治疗白内障时一起取油,在白内障无法观察眼底的这段时间内,可以结合核磁检查眼底的情况,但肿瘤的情况最终应以直接眼底检查为准,由于核磁有其自身技术缺陷问题,可能有些肿瘤无法检查到。

3.1.59、玻切后,有视力眼一般多长时间取油合适?无视力眼一般多长时间取油合适?

答:玻切之后取油时间,如果有视力的话越早越好,一般两、三个月尽量早点取油,防止硅油对眼内组织的刺激。如果没有视力的眼,原则上不着急取,根据眼底及结合白内障的情况,通常建议就是取油跟白内障一并处理,减少手术次数。

3.1.60、核磁上显示患眼眼球较小,但外观看不出来,如取油后会不会影响外观的大小?

答:如果核磁显示眼球较小但外观看不出来,这种情况很可能是眼球的后部萎缩,前面外观都看不出来,因为核磁的测量可能有些误差,加上语言描述的严谨与否,通常视网膜母细胞瘤的玻切术后取油,主要是根据眼底情况、患眼有无视力情况等因素综合考虑,除非有患眼有视力才尽快取油,一般没有视力能坚持时间越长越好,硅油在眼睛里面会撑眼球,防止眼球萎缩,有些孩子硅油取出后会注水,注入的平衡盐水会慢慢被身体吸收,然后通过自身房水逐渐取代,在吸收交换的过程中,如房水增加量无法维持眼压,时间一长眼球就会缩回。

3.1.61、双眼玻切,半年后核磁显示双眼视神经略迂曲,无增粗,如玻切后有视力的眼视神经迂曲会影响视力吗?会不会继续萎缩最后导致失明?

答:核磁检查视神经迂曲,这种情况也可能是视神经自然弯曲,并不一定是转移,但家长要警惕,最好过一段时间再做增强核磁跟踪变化。视网膜母细胞瘤的孩子一定要做增强核磁,看视神经有没有增粗,有没有强化,如出现增粗、强化通常是视神经转移的迹象,需要高度重视。视神经的略迂曲、无增粗要分清楚情况,和是否导致失明,要结合进一步检查评估。

3.1.62、玻切后稳定至今但未取硅油,是否需要一直爬着睡?

答:玻切后注硅油,要求患儿尽量趴着睡,目的就是让硅油尽量不要接触晶状体,延缓白内障发生及减少眼角膜带状变性的发生,能趴着睡最好。

3.1.63、脉络膜萎缩是否影响眼球发育?玻切前有点视力但玻切后无视力,是否做弱视训练能挽回一点视力?

答:脉络膜是眼内的血管层,脉络膜的萎缩就意味着眼内的血管萎缩,影响眼球的血液供应,加大了萎缩可能性。

玻切前有视力但玻切后无视力,玻切术后有几个病人出现了特发性黄斑裂孔,目前尚不知道造成特发性黄斑裂孔的原因,这种视力的影响情况是无法恢复的。如果是因为硅油导致的屈光度的改变导致无视力,这种情况的视力是可以恢复的。

3.1.64、孩子有重型地中海贫血,后续打算做骨髓移植手术,眼角膜变性很厉害,这种情况能不能装人工玻璃体?

答:地中海贫血是一种遗传性疾病,骨髓移植可以做,但这个跟肿瘤没有什么关系。人工玻璃体目前在儿童中很少应用,尤其是在视网膜母细胞瘤的儿童上,在2019年有十几例,目前也没有任何相关儿童的报道,最近在视网膜母细胞瘤儿童上做的也很少,主要想观察十几个病例的反应。一般人工玻璃体在视网膜母细胞瘤儿童上安装的标准,第一,要至少玻切稳定两年以上,时间越长越好。第二,眼角膜出现带状变性,并且带状变性引起并发症,比如畏光流泪,眼睛睁不开等情况发生,可以考虑安装人工玻璃体减缓上述问题。

3.1.65、四次介入后患眼往上看时斜视,能恢复吗?

答:介入之后造成斜视一般是眼外肌的血管内血液供应损伤,有些化疗药物可能进去之后对支配眼外肌的血管造成损伤引起的斜视,随着血液供应的恢复也会恢复些,具体也要看孩子情况。

3.1.66、因肿瘤破坏了黄斑区,目前膜已经完全复位,随着孩子长大,视力还有可能恢复吗?

答:肿瘤一旦破坏了黄斑区,视力就不可能恢复,视网膜黄斑区的上皮细胞非常薄,一旦被破坏,目前还没有技术恢复其功能。

3.1.67、白内障手术后,患眼瞳孔比好眼小,这是正常现象吗?现在患眼的虹膜有些发灰色,需如何处理?

答:白内障手术后患眼瞳孔比较小,通常是术后散瞳散的不够,可能是虹膜粘连了,一般情况下虹膜黏连对视力影响不大。

患眼虹膜有些发灰,就有可能要萎缩,当然也有些虹膜就是灰色的,目前没有有效的方法来让的虹膜的血液供应恢复正常。

3.1.68、玻切手术已经一年,核磁每两个月复查一次每次都正常,请问玻切手术一年后核磁多久做一次合适?如果孩子眼底一直浑浊是不是要换油?

答:玻切手术后第一年一般建议核磁最好1到2个月左右做一次,第二年在视盘看得很清楚情况下,基本可以不做,如果眼底看不到视盘,建议三3到4个月做一次,可以在复查的时候做,一般建议做两年。玻切后2年以上再发生视神经转移的极少,以后可以根据孩子身体情况选择做核磁,至于身体其他部位的检查也依据孩子的具体情况而定。

眼内硅油乳化,导致眼底浑浊,根据影响眼底检查的情况,只有乳化比较重的情况下,影响了眼底检查才换油,一般原则上尽量不换,减少眼球手术次数。

3.1.69、眼角膜水肿有什么办法可以缓解?

答:眼角膜水肿要分清引起的原因,如果眼压增高引起的眼角膜水肿通常建议使用降眼压的眼药水,可以降低眼压,眼角膜逐步恢复。如果是营养不良造成的,可以点点生长因子增加眼眼角膜上皮细胞营养。

3.1.70、二次网脱修复术后,有视力眼一直未取油,从核磁看有房水,取油的几率大吗?

答:做完玻切之后眼睛里面有硅油,通常要求病人做核磁,评估自身房水的分泌情况,如果自身房水分泌比较明显的基本就可以取油。如果房水分泌不好尽量硅油不要取出,否则会加大眼球的萎缩概率,是否可以取油注水综合考虑,也不能完全只凭房水分泌一个因素。

3.1.71、患眼眼球轻微内凹,是硅油渗漏吗?玻切一年了,眼里有增殖膜,已经6个多月了,什么时候可以切除?

答:眼球凹陷可能是眼球萎缩,也可能是眼外肌受损,一般不用干预,定期观察就可以。

增殖膜的切除属于眼内的大手术,任何一次手术都会造成一次创伤,每次创伤只能使眼球越来越坏,不会让眼球越多越好,原则上只要不影响眼底检查,尽量少做手术。

3.1.72、玻切后病眼萎缩的概率大吗?安装人工玻璃能否有效的防止病眼继续萎缩?

答:如果眼内有硅油,在没有渗漏的情况下,一般情况下是萎缩不下去的,硅油是一种油性东西眼球自身吸收不了,眼球萎缩一旦发生是不可能恢复。

人工玻璃体的作用不是防止眼球萎缩的,人工玻璃体是一个透明的球囊,作用是把硅油装到球囊里边,再放在眼内,通过这个球囊隔绝眼角膜与硅油的接触,减少眼角膜并发症。

3.1.73、患眼视网膜脱落,眼底有出血,肿瘤有活性,适合玻切吗?

答:可以通过玻切手术让视网膜复位、清理出血。能不能做玻切一定要看眼底的情况,原则就是只要能看清视盘,评估转移风险比较低基本就可以适用玻切手术。

3.1.74、网脱修复术后,是不是视网膜没有全贴回去就不能配眼镜?

答:是否配眼镜就关键看有没有视力,如果能通过配戴眼镜提高视力,就可以配。如果视网膜没有复位的话,一般视力也不会太好,配眼镜也没意义。

3.1.75、装人工玻璃体后需不需要随着孩子年龄增长进行玻璃体替换?还是说玻璃体手术做一次就可以了?装人工玻璃体后一般会出现什么并发症?

答:人工玻璃体有一个阀门,一般术中会放在结膜囊下面,理论上来讲,随着年龄增加可以往里打硅油,人工玻璃体是不需要更换的。人工玻璃体是透明的硅胶囊,属于体内异物本身没有什么活性,只要不发炎,一般没有太多的并发症。

3.1.76、网脱修复术后无晶状体眼可否配眼镜?

答:是否配眼镜只有一个适应症,只要戴上眼镜,有视力提高就可以配。

3.1.77、安装人工晶状体的使用期限是多久,是否随年龄需要更换?安装晶状体前需要做什么检查?安装过后是否有并发症?

答:人工晶状体已有几十年的历史,还没有特别严重的并发症,一般不需要更换。人工晶状体手术之前医生都会详细交代,有些人适合装,有些人不适合装,并结合个体情况进一步检查评估。 

3.1.78、玻切后一般常见的并发症都有哪些?玻切后患眼是否能正常发育?有哪些因素影响患眼的发育?

答:玻切手术常见的并发症,通常有出血等。是否影响发育关键看玻切手术切了多少,如果肿瘤侵犯范围大,血管都萎缩了,没有什么视网膜保留下来,可能导致眼球发育慢,影响眼眶发育,其中主要是血液供应,如果血液供应跟得上,一般不会影响发育。

3.1.79、1岁多眼摘,现在17岁已复查10多年,后续需要注意哪些问题?

答:眼摘十多年了,视网膜母细胞瘤基本上不会复发,在有时间的时候检查眼底即可。成年以后,建议做基因检测,考虑生小孩之前做基因检测,因为视网膜母细胞瘤属于遗传性疾病。视网膜母细胞瘤需要终身复查。

3.1.80、孩子两岁玻切,视网膜和晶状体全切,硅油可能一直不会取出,孩子不趴着睡觉,还有什么办法可以延缓眼角膜变性?现阶段复查,做局麻眼底会不会达到复查效果?

答:建议孩子尽量趴着,延缓眼角膜变性,生长因子可能会起作用,但也可能不起作用,生长因子适应症里面并没有治疗眼角膜变性,尤其是硅油引起的眼角膜带状变性。

一般孩子很难配合,局麻检查的就不全面,能全麻尽量全麻检查眼底,对孩子心理造成影响比较小。

3.1.81、视网膜全切之后眼球萎缩,后期有什么方法可以控制萎缩?是不是随着年龄的增长,大小眼会越来越明显?视网膜全切7个月之后,白内障严重,因疫情原因暂时做不了白内障手术,会不会有危险?

答:眼球一旦萎缩,不可能恢复。玻切之后眼球萎缩,一种情况是肿瘤把眼睛的血管全部破坏掉,没有血液供应,眼球基本不会发育,或者发育比较慢,两眼之间的差距差别会越来越明显,越来越明显只能通过配戴眼片的方法来解决。

白内障本身没什么风险,关键是影响眼内检查,无法判断有没有肿瘤复发,如做不了白内障手术,可以做核磁检查,初步判断肿瘤是否复发,但通过核磁判断肿瘤是否复发,有其核磁检查技术的局限性。

3.1.82、肿瘤有鱼肉如果玻切了是不是更容易稳定?除了玻切,鱼肉还有没有更好的治疗方式?

答:鱼肉状肿瘤,一般是指活性的肿瘤,鱼肉状,与鱼肉颜色相仿。通过玻切可以把鱼肉状肿瘤的切除干净。鱼肉状肿瘤也通过可以化疗等方法将其杀死。

3.1.83、一般白内障手术后多长时间可以装晶状体?

答:如果有视力,做白内障手术时就可以装人工晶状体,如果没有视力,装人工晶状体没有用。人工晶状体检查眼底是会反光,会影响眼底检查,导致视网膜周边部的眼底无法看清。

3.1.84、患眼已经4次介入,介入后出现白内障,并且视网膜脱落,眼底看不清,这种情况做玻切手术,肿瘤转移的风险高吗?

答:肿瘤玻切手术本身不会造成肿瘤的转移。视网膜母细胞瘤转移主要通过自身视神经转移,因为手术切不到视神经,只能清扫视神经表面视盘部分。第二是血液转移,眼睛里有很多血管,玻切不可能把血管里面东西切出来,上述两种情况造成转移与玻切没系。

3.1.85、玻切未取油眼睛因硅油刺激总是眼睛红,有没有办法消除?不能消除的话有什么坏影响?

答:硅油会对眼睛造成一定刺激,有些人眼睛就特别红,有些人过几年慢慢适应了硅油,症状就会越来越轻,平时可以点普拉洛芬滴眼液,收缩一下血管,减轻这非炎性的反应。

3.1.86、玻切后稳定一年,未取硅油,孩子在外面玩眼睛就比较红,在家里玩就不红,外面玩眼睛红是不是因为外面的太阳照射或者是灰尘的原因?请问该如何防护?

答:孩子在家里不红,在外面红,有可能就是外界的环境刺激造成的,可以带上个墨镜,防止强光刺激,主要是注意眼外伤、脏东西进入眼内引起炎症。

3.1.87、有视力眼黄斑区有肿瘤,判断活性强度是查眼底与核磁那个看得清楚?查眼底说稳定,但核磁加强后轻度强化,是否还要治疗?

答:黄斑区的肿瘤判断活性应以眼底检查为主,因为核磁仪器自身的检查原理的局限性,有些肿瘤是扫不到的,但是眼底检查看得很清楚。当然眼底检查跟检查医生的经验有非常大的关系。核磁显示肿瘤有强化不一定要化疗,应以眼底检查的为准。

3.1.88、玻切术后,在什么情况下视盘仍然看不见?

答:玻切的时候就看不到视盘,有些是被肿瘤破坏了,这种情况下会在手术中把视神经给处理一下,还有因为出血导致看不到视神经、增值膜阻挡看不到时候视盘的,在这种情况下,一定要做增强核磁,看视神经有没有问题。

3.1.89、肿瘤遮住视盘已经钙化好,平时小孩蹦蹦跳跳,会不会有肿瘤散落 下来?

答:有可能的,虽然是钙化了,仍然是带瘤生存,有些种植灶可能从钙化灶的裂缝里面出来的,所以一定要定期查眼底。

3.1.90、孩子 2019 年 3 月份做眼摘手术,经常会有眼屎,还没有装义眼台, 什么时候装义眼台比较合适?装义眼台后,是不是眼屎就会减少?

答:眼摘手术后眼屎分泌物的多少,主要是跟炎症有关系,没有装义眼台,一般建议是五岁以后就是上小学之前再装,外观上会好看很多,对孩子心理发育比较好,它主要为了孩子心理作用。当然有些人认为越晚装越好,因为越晚装并发症越少,暴露越少,效果也会越好。

3.1.91、三次介入后视网膜脱离,从有视力到只有光感,后面做了视网膜修复,视网膜还是浅脱离,视网膜没回去是因为没趴着睡吗?现硅油乳化, 本来约好做第二次视网膜修复和取硅油,因为疫情耽误,想问硅油乳化 几个月没取,会不会引起眼压高和青光眼?

答:如果只有光感,硅油取不取影响就不大。硅油乳化是可以引起青光眼的。趴着睡也是让硅油能顶着视网膜,如果孩子不趴着睡的话,视网膜有可能再脱离。

3.1.92、患眼介入 4 次,并发白内障,晶状体混浑,视网膜脱落,眼底看不清,这种情况做玻切手术,转移风险高吗?

答:晶状体混浊就是白内障,白内障可以通过手术切处理。视网膜脱落也可以通过手术让视网膜复位,关键是眼里看不清,无法评估玻切手术风险的高低。

3.1.93、玻切手术最佳时机一般是什么时候?什么情况下就不能做玻切手术 了?是不是介入次数或化疗次数过多对玻切术后治疗有影响?

答:目前的玻切手术一般是在肿瘤缩小之后,视神经看得到,转移风险比较低就可以做。据目前跟踪随访数据统计化疗次数跟玻切成功率成反比,一般两3到4次的化疗或者介入,对玻切影响不大,所以玻切之前的化疗次数不要太多,肿瘤一旦耐药,即使做了玻切,因为玻切不能保证一个细胞不残留,残留的细胞一旦耐药再没有别的方法,杀不死就会复发的,所以化疗次数不要太多。

3.1.94、双眼 视网膜母细胞瘤,有视力眼 2 岁玻切,术中晶状体切除,什么年龄段适合植 入人工晶状体?

答:双眼肿瘤,有视力的眼睛玻切,如果是单眼有视力,建议先配眼镜,不要装人工晶状体。通常儿童装人工晶状体之后并发症比成人要多,装了人工晶状体之后会影响眼底,尤其周边视网膜的检查,可以带上眼镜做弱视训练,等视力提高了,比如成年了以后,再过十年,新技术也在发展,新的设备和新的材料会出现,到时候再装比较合适。

3.1.95、玻切术后瞳孔只能散到中等大小,怎么办?眼球比另一只眼看着不 饱满,眼压可以但是外观看着小,有没有什么办法补救?玻切那只眼眼 睛总是有点红,尤其刚睡醒,已经取油一年半了,还是红,是怎么回事? 做过视网膜复位的,运动会引起再次脱离吗?

答:瞳孔散不大很可能是虹膜粘连,一旦黏连发生,散瞳也散不开了。如果已经取了硅油,眼睛还是红可以点些非甾体抗生素,普拉洛芬、双氯芬酸钠之类的。运动时候要注意,剧烈的运动或者外伤还会造成视网膜脱落。

3.1.96、玻切后做第一次球注眼角膜水肿,一周眼角膜消肿,第二次球注又引起 眼角膜水肿,至今已有一年之久还一直水肿,一直再点贝复舒生长因子, 眼角膜一直水肿后期需要换眼角膜吗?

答:玻切后球注引起的眼角膜水肿,球注打的是化疗药物,化疗药物都有剧毒性药物,有可能引起眼角膜水肿。一般没有视力的眼睛不建议做眼角膜移植,尤其儿童眼角膜移植的成功率并不是很高,有排斥反应。眼角膜移植也会影响眼底检查,除非有视力的才考虑眼角膜移植,否则一般不建议做眼角膜移植。

3.1.97、如需换眼角膜,视网膜母细胞瘤患者的排异几率会不会比常人大一些?

答:视网膜母细胞瘤的病人有关眼角膜移植的排斥率,目前没有人做这方面研究,尚无明确的统计数据。没有说视网膜母细胞瘤患者的眼角膜移植排斥率要高于正常人,只是说儿童眼角膜移植术后排斥要比成年人要高一些,所以儿童眼角膜移植成功率相对低。换眼角膜原则上有视力才做眼角膜移植,否则尽量不要换。

3.1.98、玻切后眼球萎缩与视网膜保留多少有关吗?或者说视网膜全切一定会导致眼球萎缩吗?

答:实际上视网膜保留的多少与眼球萎缩没有必然联系,实际当中观察了一些病人,视网膜全切了,或者根本看不到了,但眼球依然很好,外观正常,生长发育正常,里面硅油已经取出来了。影响眼球萎缩,关键是眼球的血液供应是否跟得上,一般视网膜全切的病人,意味着肿瘤比较弥散,侵犯眼内全部视网膜,或大部分视网膜,化疗药物进去之后,就会把这些眼内的血管大部分堵塞破坏,最后导致血液供应减少,导致萎缩的概率提高。

3.1.99、在什么样的情况下视网膜全切不一定会导致眼球萎缩?与是否填充硅油有关吗?

答:眼球内脉络膜血液供应良好,没有被破坏掉,视网膜全切一般也不会造成眼内萎缩。如果眼球里边尤其睫状体,睫状体上皮是产生眼内房水的地方,如果睫状体上皮,已经被肿瘤破坏了,或者被肿瘤侵犯了,或被化疗药物损伤了,导致睫状体无法产生房水,维持眼压,这时硅油就不能取出,只有在他睫状体上皮功能正常的情况下,能自己能产生液体,这时候可以取硅油,眼球也可以正常发育。

3.1.100、眼压的监测是每个玻切过的孩子都需要进行的吗?还是只针对取油后的孩子?

答:做完玻切手术时注入硅油,眼压基本会正常,也有极少数出现漏油的情况。眼压测量主要是取完硅油之后,看自己的眼内的房水能否填满整个眼球,让眼球维持正常的压力,如果取完硅油之后,眼压很低,这就说明眼球本身产生的房水不足以维持你眼球的形状,也只能再次注入硅油维持眼压,防止眼球萎缩。

3.1.101、玻切后未取油,硅油也未乳化,人工玻璃体是否可以解决硅油乳化的问题呢?

答:硅油乳化其实不是什么大问题,硅油少量乳化,只要不影响眼底检查,一般不用处理。硅油乳化后比较严重的并发症是青光眼白内障。人工玻璃体只是隔绝了硅油跟眼角膜的接触,并不能减少硅油乳化。

3.1.102、虹膜萎缩等于眼球萎缩吗?

答:虹膜是眼球的组织,虹膜萎缩不一定眼球萎缩,但虹膜萎缩往往意味着整个眼内的血管萎缩,供血不足,这时候有可能出现眼球萎缩。

3.1.103、视网膜全切,眼角膜变性,能通过安装人工玻璃体,眼角膜移植来维持现有的外观?

答:人工玻璃体是一个透明囊,主要作用是隔断硅油跟眼角膜的接触,减少硅油对眼角膜的刺激。安装人工玻璃体术后,病人的畏光、流泪的现象减轻,说明刺激减少了,人工玻璃体只能减少刺激并不能改变已经发生了眼角膜变性、眼球萎缩等问题。

3.1.104、做了介入后眼睛斜视,能不能做弱视训练,能不能出个大概的方案?

答:介入之后的斜视,可能是眼外肌的损伤造成的,慢慢都能恢复些。斜视与弱视是不同的概念,弱视是可以通过训练得到一定改善,但斜视一般只能通过手术处理。

3.1.105、2019 年 11 月份白内障手术后,眼睛一直有红血丝,还有白色像线头的东西不吸收,看外观就是眼睛红,有一块儿白斑,这是怎么回事?

答:伤口的位置白色线头一般是手术缝线不吸收,一般对孩子没有什么影响。如果孩子说磨着不舒服受不了,才把线头拆了,一般不用做处理。

3.1.106、视网膜母细胞瘤孩子,好眼斜视,怎么纠正?

答:视网膜母细胞瘤孩子好眼斜视,实际上是用好眼看东西,坏眼的斜视叫废用性斜视。这种斜视,一般现在不管了,孩子太小,没必要这么早做手术,年龄稍微大点,再考虑做斜视矫正手术。

3.1.107、双眼视网膜母细胞瘤单眼有视力,为了避免散光、斜视,是否需要佩戴眼睛提前预防?佩戴眼睛的话是需要找专业的眼科医院配制,还是普通配镜中心就可以?

答:单眼有视力,等治疗稳定,至少半年以上再戴眼镜。如果戴上眼镜,视力能提高就配。视力提高不了,可以不配。配眼镜一定要找专业验光师验光,验光师验光水平也有高低。

3.1.108、玻切术中注水、注气、注油的标准是什么呢?注水是不是后期对眼睛的影响比较小呢?

答:玻切术中注水、注气及注油,要综合考虑的很多问题,一般不建议家长太纠结这些,医生会根据术中的情况来决定到底是用什么方法。通常情况下玻切时注油,有利于维持眼睛形状,因为硅油不被吸收。注气一般两周就吸收完。注水刺激性小,但是不利于维持眼球形状,注水后,房水无法补充,眼压维持不了眼球就会萎缩。

3.1.109、视网膜切多少能够保障不变形,一般比例多少?肿瘤稳定观察多久玻切安全?

答:视网膜母细胞瘤通过玻切手术治疗,由于视网膜母细胞瘤生长在视网膜上,只要通过这个手术,肯定会或多或少切除视网膜,无法避免且选择,从治疗稳定角度考虑,肯定要优先选择稳定肿瘤的前提下,在术中视网膜切除的范围主要考虑肿瘤破坏的范围程度,被肿瘤破坏的都要切除,否则的会容易复发。

肿瘤稳定了,不一定做玻切手术。

3.1.110、孩子双眼,玻切后大小眼明显,无法取油,虹膜萎缩,除了定期复查外,如何治疗外观上的大小眼和脸部畸形发育?

答:虹膜萎缩通常表示眼内的血管萎缩,供血不足会导致眼球不发育,所以硅油是不能取出,一旦取了就会萎缩更明显,除了定期复查之外,外观上一般没有特别方法,可以佩戴美瞳或者义眼片。一般来讲,眼球直径大于16毫米以上,都会刺激眼眶发育,除非特别小的眼球它才刺激作用比较弱,所以16毫米以上,就基本上不用担心眼眶发育的问题。

3.1.111、玻切后有点轻微白内障,请问白内障会影响视力吗?

答:玻切后,有轻微白内障可能会影响视力,但是看白内障的位置和白内障的轻重程度,如果仅仅是有一点点浑浊,也是影响不大,而且白内障影响的视力将来可以通过手术来解决,可以装人工晶状体,恢复视力。

3.1.112、玻切后有视力,白内障手术后,眼睛特别怕见光,需要佩戴专门的防护眼镜吗?

答:白内障手术后怕光,有可能是瞳孔比较大,建议配带墨镜,出门时候带着,如果在屋里不怕光就不用带,阳光下怕光,就给带个墨镜,没有什么特殊的方法,单眼有视力一定要保护好仅剩下的视力,可以考虑长期佩戴防护眼镜。

3.1.113、玻切之后稳定没多久复查就出现增生,增生是怎么引起的?增生是术后没有护理好吗?

答:增生后导致增殖膜的出现,实际上是人体自我修复的过程,也是身体自我保护的一个机制,增殖膜一般3到6个月是高峰期,超过6个月以上,基本上增生的过程就减少了,增生无法控制,也无法干预,只要不影响检查,一般的这种增生就不要手术,观察即可。

3.1.114、增生和增值膜有什么区别吗?增生严重是不是需要手术,如手术之后还会不会再增生?

答:玻切手术后眼内的增值膜是人体自我修复的过程,它是纤维细胞的增殖,只要有外伤,有刺激,甚至一些激光,冷和热的刺激都会造成纤维细胞增生,做手术也不会减轻,原则就是只要不影响眼底检查,就不用手术处理。

3.1.115、玻切之后取油有点视力的需要佩戴眼镜吗?

答:玻切手术后取油了,如果有视力可以带上眼镜试试,一般有0.1以上就可以戴上眼镜,弱视训练还可以再提高,如果仅仅是光感,这种视力佩戴眼镜意义不大,就不要配了。如果是训练的时候,当然把这个好眼盖上,用这个0.1的眼睛,刺激它训练,让它提高视力。

3.1.116、患眼在室内是正常的睁开,室外见太阳就眯着眼睁不开,畏光有什么好的办法解决吗?

答:视网膜母细胞瘤孩子畏光通常有几种可能性,一个是瞳孔比较大,它收缩不回去,所以见到阳光就会畏光,这种情况戴上墨镜即可,没有别的方法。还有一种是是眼角膜上皮受损,可能有点刺激症状,有阳光刺激就畏光流泪,这个时候可以点生长因子,增加眼角膜的营养。平时如果在屋里能正常睁开,就说明没什么大的问题,不用太担心。

3.1.117、玻切术中玻璃体,晶状体,睫状体全部切除后,一般多久测眼压?

答:如果玻璃体、晶状体、睫状体都切除了,肯定会注入硅油,一般情况下眼压不会有什么问题。

眼压刚开始可以1到2个周去测一次,以后可3到4周周测了一次。如监测过程中都没什么问题,以后就不用测了,观察即可。

3.1.118、眼的球萎缩的程度通过做什么检查来确定?

答:眼球萎缩程度检查的方法最好是核磁共振,在同一个水平位上,看它与好眼差距有多大。硅油在眼睛里边,做B超可能不会特别准确,所以核磁目前看是最好的方法。

3.1.119、玻切术中玻璃体,晶状体,睫状体切除以后眼球还会正常发育吗?

答:正常发育的表现通常就是眼球是否萎缩,如果玻璃体,晶状体,睫状体都切除了,肯定会注入硅油,至少可以维持手术时的眼球大小,关键睫状体,睫状体是分泌眼内房水的组织,如果睫状体没有了,或者萎缩了,没有功能了,它维持不了,无法分泌房水,基本无法眼球就无法维持形状,就很难再发育,睫状体的萎缩,一般就预示眼内血管也在萎缩,所以整个血液供应会比较少,眼球发育比较慢。

3.1.120、眼球萎缩主要原因是什么?跟眼压是否有直接关系?

答:眼球萎缩主要原因就是血液供应跟不上,如果眼压低于5,很可能慢慢会萎缩,所以取完硅油之后,一定要按期测量眼压。眼压只要5以上,一般正常7、8以上,都不用特别担心,说明房水基本能维持形状。一般也建议家长学习一下指压法测量眼压,尽管因操作人的经验影响准确因素很多,至少可以初步判断,如发现问题及时到医院测量。

3.1.121、眼睛外观看着比另一只眼睛小,是眼球小直接导致的吗?还是介入以后导致眼皮拉伸肌肉受损导致的?

答:这种情况两个可能都有,一是介入后眼球会萎缩,二是眼睑下垂,感觉眼球是小的,实际上可以通过核磁检查,对比就能看到眼睛是否萎缩,可以通过核磁测量,两个眼球的直径比对就知道了。

3.1.122、玻切稳定以后人工玻璃体、人工晶状体都需要植入?一般情况下安装费用大概多少?

答:玻切装人工玻璃体一般是有条件,比如说至少稳定两年以上,稳定时间越长越好。第二个是它有硅油刺激症状,硅油在眼睛里边刺激症状,特别明显,通常眼睛畏光、流泪、眼球特别红,这种现象的时候再考虑装人工玻璃体。人工玻璃体也是一个玻切手术。手术费用跟玻切手术差不多,但人工玻璃体本身现在国内的售价大概是24000元左右。人工晶状体费用差别较大,如需要安装时可以具体咨询医院。

3.1.123、切除睫状体以后会有什么影响?

答:玻切手术时切除睫状体,正常的睫状体肯定不会切除的。一般情况下就是睫状体被肿瘤侵犯覆盖,上面都铺满了肿瘤,长满了种植细胞,这时候必须要切除睫状体。如果仅切除部分的睫状体,影响不大,大范围睫状体切除了,将来会影响眼球的发育。通过一些眼睛摘除后病理报告显示,复发部位通常多发生在睫状体部位。

3.1.124、眼球萎缩到什么程度以后佩戴义眼片合适?

答:一般是特别明显眼球萎缩选择带义眼片,常见的义眼片本身有厚度大概3到5毫米,所以至少比正常眼球萎缩三个毫米以上,才能考虑原眼球带义眼片。

3.1.125、孩子双眼没做过玻切,没治疗之前就畏光,生长因子对于畏光有改善效果吗?生长因子一直用会有哪些副作用?建议用多久?

答:生长因子主要是给眼角膜上皮细胞提供营养,如果是因为眼角膜营养比较差上皮有损伤,这种刺激造成的畏光通过点生长因子是可以改善。目前来讲,没有发现生长因子有什么副作用,一般情况下可以长期使用。

3.1.126、2019年4月玻切,2019年7月取油注水,孩子睡醒的时候患眼会红一会儿,感觉白天玩耍完了晚上的时候也会红,这样正常吗?需要点眼药吗?

答:患眼时红时不红,可能跟孩子血管扩张状态有关系,血管扩张了,就比较红,休息好了,或者是血管收缩了,就不红了。一般情况下可以点普拉洛芬、双氯芬酸钠之类,非甾类抗生素,或者是一些收缩血管的药物。

一、贡献者:

赵军阳 首都医科大学附属北京儿童医院

二、志愿者(排名不分先后顺序)

1、兜妈(Email:1316816272@qq.com)

2、丸子妈(Email:1094437627@qq.com)

3、逗丫菜……(Email:757151898@qq.com)

4、内蒙兜兜爸(Email:wangj_925@126.com)

5、大向爸爸(Email:1175660840@qq.com)

6、大悦妈(Email:631002885@qq.com)

7、甜甜妈(Email:751449856@qq.com)

8、枚枚(Email:38483752@qq.com)

三、组织者

辛会计(Email:rick@ashj.com)

四、声明:

1、该信息属于视网膜母细胞瘤百问(Questions and answers of Retinoblastoma 简称:Q&A.Rb)文档部分内容。

2、该信息内容为赵军阳在2020年4月3日与部分视网膜母细胞瘤患者及监护人交流的内容,经赵军阳审阅后整理发布。

3、该信息内容不能作为视网膜母细胞瘤患者及监护人确定治疗方案的依据,只能作为视网膜母细胞瘤知识普及使用,因使用不当导致任何后果与信息的贡献者、志愿者及组织者均无任何责任关系。

4、因患者治疗涉及更多细节因素,也建议视网膜母细胞瘤患者及监护人谨慎参考该信息内容。

5、该信息的贡献者、志愿者及组织者与该信息内容均无任何利益关系,完全是出于普及视网膜母细胞瘤知识做出一切行为。

6、该信息主要发布渠道“辛会计”网站的“视乎”栏目,网址:www.x-k-j.cn/eye ,以及“Rb未来”QQ群(QQ群号:479609995,请加群备注“Rb”)及微信公众号“视乎”(ID:ishihu),视乎微信公众号二维码如下:

7、欢迎各位家长转载传阅,也希望转载者尊重贡献者、志愿者及组织者付出的辛苦劳动,请注明出处,微信公众号“视乎”(ID:ishihu),家长们之间的传阅属于非商业利用,不受任何版权限制。

8、贡献者、志愿者及组织者在整理过程中难免出现疏漏或者错误的情况,我们也会积极关注该信息的准确性、完整性,也请转载者不要随意更改信息内容,以免对阅读者造成误解。如发现上述信息内容有错误疏漏或者侵权行为,请及时联系组织者,通过电子邮件,组织者将及时联系贡献者再次审阅疏漏错误内容及确认是否具有侵权行为。

9、该信息属于贡献者、志愿者及组织者联合的原创内容,版权也属于上述三者拥有,各种媒介如需转摘需取得版权授权,请通过Email联系组织者,联系版权有关事宜。

Email: rick@ashj.com

发表评论